Uno spettacolo di cui sono protagonisti bambini e ragazzi per una malattia genetica “rara” di cui in Italia si registrano ottanta casi: in questo consiste il “Gran Galà” di beneficenza al Teatro Ventidio Basso di Ascoli Piceno, il 20 marzo alle 21, organizzato dall’Associazione italiana sindrome di Shwachman (Aiss) con il sostegno del Centro servizi per il volontariato e il patrocinio del comune di Ascoli Piceno.
I giovani, dicevamo: circa cento ragazzi della società sportiva A.S.D. San Giacomo della Marca, dai 3 ai 20 anni si esibiranno con un programma di ginnastica artistica e danza classica; saranno seguiti dalla performance degli allievi della scuola di musica “LeArti”, che accompagneranno anche la sfilata di moda curata dalle studentesse dell’Ipsia di Ascoli settore moda. Le ragazze, una cinquantina tra quelle che sfileranno e quelle che si sono occupate della realizzazione degli abiti, presenteranno modelli che hanno uno stile che va dal primo ‘900 fino ai giorni nostri. Ospite della serata sarà anche Andrea Pizzi, che proporrà la nuova collezione moda-sposa 2010. A presentare la serata saranno Eleonora Balestra e Andrea Marinucci; nel corso dell’evento sarà distribuito materiale informativo e sarà spiegata brevemente la natura dell’associazione.
La sindrome di Shwachman è una complessa anomalia congenita su base ereditaria e genetica, e combina insieme un’insufficienza pancreatica esocrina, che deriva da un difetto di sviluppo di quella parte del pancreas che produce gli enzimi per digerire gli alimenti e uno scarso sviluppo del midollo, rimpiazzato in parte da tessuto grasso, con conseguente scarsa produzione di globuli rossi, di piastrine e di quei globuli bianchi chiamati "granulociti neutrofili", deputati alle difese di prima linea contro i batteri. A questa malattia sono abitualmente associate anche bassa statura e anomalie ossee di varia natura.
<
p align=”justify”>L’associazione nazionale (www.shwachman.it) è nata nel 1997 e nelle Marche ci sono tre sedi, ad Ascoli, Macerata e Gradara; l’attività principale è quella di finanziare la ricerca, dato che al momento per la sindrome non ci sono cure specifiche. L’Aiss raccoglie fondi attraverso iniziative come quella di Ascoli e soprattutto tramite le donazioni del 5×1000 (codice fiscale dell’associazione: 92112250284) . I biglietti sono a offerta, e per le prevendite si può chiamare lo 0736 240274. (red)